苏大附一院

分享知识,我们更坚强——2018年世界血友病日活动
部门:    作者:党委办公室:翟灯文     发布时间:2018-04-16    浏览:9604次

     为了增强血友病患者对综合治疗的认知,惠及广大血友病患者,415日下午,由我院举办的2018年世界血友病日活动在苏州南林饭店开展。本次宣教活动特邀中国工程院院士、我院阮长耿教授,苏北人民医院院长顾健,省内、院内热心于血友病工作的专业人员分享血友病防治的相关知识。参加本次会议的还有100多名血友病患者和家属,会议由血液科主任医师余自强主持。

 

血友病是一种罕见的遗传性出血疾病,患者血液中缺少具备凝血功能的凝血因子,对于他们来说,小小的磕碰就会出血不止,经常性出血则会造成关节受损,严重时会落下残疾。2018年是世界血友病日第30个年头,阮长耿教授说:“30年前,我在法国看到当地的血友病儿童和正常孩子一样运动,受伤后出血后,他们会从书包里拿出针筒自行注射药物止血。然而,国内的患者为避免出血,却只能限制在自己的小小‘方寸之地’,远离所有的运动。如今,我国的技术不断提升,我们要加强预防性治疗,让患儿们也能享受运动带来的快乐,远离残疾的命运。”

 

     过去对于血友病的治疗方法主要是为出血的患者补充相应缺乏的凝血因子,如今主要是建议患者持续补充凝血因子,达到预防治疗。为了使血友病治疗更规范,提高患者的生活质量,需要多学科助力。本次会议邀请了我院超声科、骨科、康复科等专家为患者和家属分享知识。苏北人民医院院长顾健以《血友病综合治疗及经验分享》为主题着重介绍了患者生活中应该注意的事项和知识点,顾院长说:“血友病,反复关节出血导致残疾,终身治疗产生高的费用,为了实现‘零出血’,需要社会上更多人的关注。”超声科医生王阿军以《超声评分在血友病膝关节病变中的应用》为主题,详细分析了关节出血的三期,根据影像案例分析评分建立的意义和不足。康复科医生王海波以《血友病的康复治疗》为题,对关节出血、肌肉出血、慢性滑膜炎、血友病性骨关节炎、关节挛缩等方面,阐述康复治疗的方法以及物理治疗的作用。血液科护士刘梦艳从护理角度分享了《血友病的家庭护理》,详细介绍了适合家庭治疗必备的条件、所需的知识和技能,应对紧急出血要做到PRICE原则。骨科副主任医师郭炯炯以《富血小板血浆治疗血友病滑膜炎的临床研究》为题,从研究主题、对象,目的等方面,介绍了富血小板血浆在某种程度上开辟血友病关节滑膜炎治疗的新领域。

  

会议最后,南通阳光学友之家的工作人员张红英以及两位血友病患者分享了他们治疗的心得与体会。血友病的治疗是漫长的,对于患者来说,勇敢面对,一切都会好起来,正如志愿者所唱的那样,《明天会更好》!